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【 陪伴在患有阿尔茨海默症的亲人身边,她们完成了自己的作品 】

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陪伴在患有阿尔茨海默症的亲人身边,她们完成了自己的作品

陪伴在患有阿尔茨海默症的亲人身边,她们完成了自己的作品
2017-09-22 澎湃新闻 沈健文 市政厅 市政厅

在影片导演、精神科医师、公益组织代表、影片发行方代表等各方人士的支持下,2017年9月15日,纪录片《我只认识你》在百城首映。


历时三年,2015年11月,《我只认识你》终于完成拍摄。拍摄前两年,主人公味芳一直不在状态,有时将导演赵青认作自己的学生,有时又将赵青认作亲戚;另一位主人公树锋,觉得自己是个很普通很平凡的老人,没什么值得拍摄的。而导演赵青也一直不停问自己,究竟为什么要拍他们,如何去展现这对平凡的老人的故事?


《我只认识你》百城首映礼现场


树锋是本片导演赵青的叔公,味芳是叔婆。这对生活在上海的耄耋老人,年轻时就相识。而因树锋的上一段婚姻,味芳不经意间等了他十几年,人到中年时,两人才在一起。当他们携手走到生命最后一段岁月,味芳却患上阿尔茨海默症(也叫老年失智症、认知障碍症,俗称老年痴呆症)。


味芳被发现患失智症时,原本打算去理发,下午三点出去剪头发,到晚上六点还没回来。后来警察找到她,味芳却不记得家在哪里。这时,树锋才惊讶地发现,妻子味芳已患上阿尔茨海默症。味芳几乎不认识身边所有人,包括她的亲戚、以前的学生、同事,唯独对叔公认得异常清楚,对叔公十分依赖和信任。这也是赵青将纪录片起名为《我只认识你》的原因。


《我只认识你》百城首映礼现场


对导演而言,随着拍摄到的生活细节越来越多,答案也渐渐清晰。尽管味芳患了失智症,但依旧记得树锋是自己的爱人,而且,她仍是一个爱美的老太太,任何时候都记得自己曾经的美,记得自己当院长时的辉煌。而树锋尽管每天要照顾味芳,不断去处理她制造的大小麻烦,但两位老人依旧可以谈笑风生,始终保持平静、乐观的生活态度,平凡却不失尊严。最令人感动的是两位老人终生不能分离的牵绊,今年树锋91岁,味芳90岁,味芳已叫不出丈夫的名字,但她依旧知道那是自己的爱人。

拍摄过程中,赵青更深入地了解了失智症。令赵青印象最深刻的,是李霞医生给予的支持。赵青说,她初次跟随叔婆去医院探病时,摄制组没有事先和医生打任何招呼,直接带着摄影机陪叔婆一起探病,而主治医生李霞没有拒绝摄影机镜头。李霞医生说,失智症患者需要关怀,而患者的照料者更需要关怀,她十分支持这部纪录片的拍摄。


中国目前有900多万人患阿尔茨海默症。李霞医生说,中国的独生子女政策和大规模人口迁移,使得社会、家庭对留守老人的关爱缺失。情感与精神上的更多慰藉,成为许多中国老人奢侈的念想。另一方面,人们对阿尔茨海默症认识不够,医疗保障和社会福利资源投入不足,专业的护理机构和护理人员亦严重缺乏,使得患病老人和家属的生活质量受到很大影响。


李霞多年从事失智症研究、治疗与干预工作。她说,很遗憾的是,三十年来,还没有新药能有效治愈失智症。从医生角度看,最好的办法就是早发现、早干预、早治疗。“尽管目前能用的药物不多,但药物再加其他非药物的干预,还是能让他停留在好的阶段的时间长一点。”


接触过无数个失智症患者家庭的李霞说,面对失智症的关键是,你经过的路上是否有人陪伴,是否能生活在一个有爱、有尊严的环境中。对患者来说,忘记并不是最致命的,最致命的是,周围的人都无法理解。如果能有更多人像《我只认识你》影片当中那样去关注,去讲述失智症家庭的境遇,让社会对其更加理解和包容,对失智症患者及其家庭来说,就会是一件非常好的事。


令李霞医生欣慰的是,即使失智症已进展到重度,味芳仍过着有尊严、有爱、有质量的生活。阿尔茨海默病患者普遍没有这样的幸运。许多患者的生活质量不容乐观。



《漫长的告别》,周仰画册样书。


今年5月“表演艺术新天地”系列活动中,在默剧《安德鲁和多莉尼》演出前夕,也有一场艺术家和专业医护人员的对话。默剧中的多莉尼,也一样糊涂,将袜子套在手上,或将衣服反着穿,即使安德鲁无数次试图纠正,也无济于事。李霞医生同样出现在活动现场,向不同人群传递着关于阿尔茨海默症的正确照顾和护理信息。


摄影师周仰也在当天发言的艺术家中。她带来画册样书《漫长的告别》,讲述摄影和患阿尔茨海默症的外婆之间的故事。


外婆有症状时,周仰并不知道,虽然没有一次性治愈的办法,但所谓“老年痴呆”也可以干预和治疗。她每两周看望一次外婆,逐渐接受外婆已经不怎么认识自己的现实。她开始拿起相机拍摄,也像是外婆开始和全家漫长告别。最后时期,相机已成为周仰和外婆无声对话的方式,有相机镜头在时,外婆的回应有时比没有镜头时更积极。


外婆走后,周仰开始编辑画册。她回溯了三年中自己纪录的照片,还考古挖掘一般深入家庭的老照片和外婆年轻时设计的布料花样,试图在家人的现实与外婆的记忆之间架起桥梁。“原来,她才是家中第一位把热爱的事情变成职业的女性。”“她在上海第二十九棉纺织印染厂设计的花样多为外销,并好几次获得了全国一等奖。”直到外婆在养老院漠然地躺着,周仰发现,家里的颜料盘干了很久了。


《漫长的告别》画册内页


“尽管这本书是我个人家庭的故事,但作为侵扰中国近四分之一老龄人口的脑部疾病,对阿尔茨海默症患者的照料与对家属的关怀均富有社会意义”。周仰的部分照片曾发表于腾讯影像栏目,上百条留言中有许多人表达了类似的遭遇和情感。


《漫长的告别》正式出版物现正在“书名号”平台上众筹,详情可通过“阅读原文”查看。


(本文有关9月15日的活动文字感谢爱德社会工作服务中心王娜记录整理。)


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本文来自微信公众号:市政厅
发布时间:2017-09-22 00:44:01

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